《安徽省人民政府关于印发安徽省 “十四五”残疾人保障和发展规划的通知》2022年1月25日印发，该文件提到： 1.残疾人精准康复服务行动。开展残疾人康复需求调查评估，为残疾人提供基本康复服务，为家庭照护者提供居家康复、照护技能培训和支持服务。开展“渐冻人”等罕见病致残康复服务。针对特困残疾人和孤残儿童实施“福康工程”“孤儿医疗康复明天计划”等康复服务项目。 而最新的文件《关于印发安徽省“十四五”残疾人康复服务实施方案的通知》 2022年3月9日印发，该文件提到： 4.开展残疾人互助康复项目。开展脊髓损伤康复“希望之家”、中途失明者“光明之家”、精神障碍患者家属交流互助等残疾人互助康复项目。针对特困残疾人和孤残儿童实施福康工程”“孤儿医疗康复明天计划”等康复服务项目。 请问领导，为何把“开展’渐冻人’等罕见病致残康复服务”这句话去掉了呢？源文件已经明确提到罕见病致残康复服务，这是十四五规划里的明确指示，李克强总理也提出加强对罕见病的重视。 我是一名罕见病患儿的母亲，我的孩子今年5岁半，2岁半确诊为杜氏肌营养不良，简称dmd，是一种罕见病，随着年龄增长，肌力越来越弱，10岁左右不能行走，轮椅相伴，20岁左右累及呼吸肌引起呼吸衰竭而亡，截至目前仍无特效药。 目前的治疗方法主要是激素+康复，康复十分重要，不坚持康复，会导致孩子脊柱变形，希望省残联能够重视罕见病儿童的康复问题，我们孩子还小，办理残疾证遭到拒绝，就近康复也成难题，希望民生工程也能放开，接纳dmd儿童就近康复，他们还小，在等待药物的过程中还有希望，在良好的康复的基础上，生命才能得到更好的保障，感恩领导抽出时间阅读这封信，恳请领导重视罕见病儿童康复难题。

尊敬的来信人：您好！

感谢您对我们工作的理解和支持。

您通过理事长信箱“反映罕见病儿童康复难题”的咨询收悉。省残联康复处已于4月24日与您电话沟通。

在了解孩子患杜氏肌营养不良病症的基本情况后，电话为您详细介绍了省残联牵头实施的残疾儿童康复救助民生工程政策。2022年，我省将为10500名符合条件的视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童提供康复训练救助；为1500名残疾儿童适配假肢矫形器或其他辅具提供救助。残疾儿童康复训练补助标准按每人每年不低于1.5万元实施，具体按各地残疾儿童康复救助制度实施意见执行。

我会和医保等部门电话沟通了解政策后，告知您关于“福康工程”和“明天计划”是属于民政部门实施的项目。告知您通过省医疗保障局了解到的目前基本医疗享受三重保障制度的相关情况。三重保障制度为基本医保、大病保险和医疗救助，基本医保为全民公平普惠，大病保险向特困、低保和返贫致贫人口倾斜，对被认定为救助对象的实行医疗救助托底保障。目前安徽省医疗救助政策需要依程序申请，具体事宜可咨询当地医疗保障部门。据了解，安徽省目前针对罕见病未出台专项医疗保障政策。

谢谢您对我们工作的支持！

如有其他问题咨询，可致电省残联：0551-62999459

 

 

                            康复处

                               2022年4月24日